Scacco matto alle malattie rare

(UnoScacchista)
Negli ultimi giorni abbiamo sentito parlare molto di “malattie rare“. Non per risultati scientifici o medici, purtroppo, ma per la morte a Torino della piccola Bea, affetta da una malattia tanto rara da non avere neanche un nome. Oggi ne vogliamo parlare per segnalarvi una bellissima iniziativa, alla sua 2ª edizione, che si svolgerà a Como Sabato 24 Febbraio. Con un protagonista di eccezione: Francesco Cucca.

Francesco è un ragazzo di 13 anni affetto da una malattia rara, la atrofia muscolare spinale con distress respiratorio (Smard). Le complicazioni nella vita di tutti i giorni sono enormi per Francesco e per la sua famiglia, visto che si muove solo sulla sedia a rotelle e ha bisogno di portare sempore con sé uno «zainetto» che gli permette di respirare. Ciò nonostante, è un brillante studente a scuola ed un promettente giocatore di scacchi.

La passione per gli scacchi gli è stata trasmessa da uno zio rumeno e, usando le parole di mamma Simona, “Questa attività gli dà davvero tanto, è una sorta di riscatto per tutto quello che invece non può fare“. Il 1° Ottobre 2016 si era svolta la prima edizione di questo evento di sensibilizzazione. Sotto il patrocinio di Telethon, l’evento “Uno contro tutti, scacco matto alle malattie rare” vide Francesco giocare, per la prima volta in vita sua, una simultanea contro 12 giocatori.

Quest’anno l’appuntamento è per Sabato 24 febbraio, alle 14.30, nella Sala Bianca del Teatro Sociale di Como. La seconda edizione di “Scacco matto alle malattie rare” è organizzata dalle Pediatrie dell’Ospedale Sant’Anna di San Fermo della Battaglia e dell’Ospedale Valduce di Como in collaborazione con il Circolo Scacchi Città di Como, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare .

Il pomeriggio di sensibilizzazione si articolerà in due momenti:

• Alle 14:30 avrà inizio la gara di “Uno contro tutti“. Francesco Cucca sfiderà i rappresentanti di alcune associazioni che si occupano di malattie rare e i giovani giocatori del Circolo Scacchi Città di Como.
• Alle 17:00 si proseguirà con un approfondimento dal titolo “Sulla scacchiera contano le buone mosse. E nella ricerca scientifica?“. L’incontro sarà moderato da Angelo Selicorni, direttore della Pediatria del Sant’Anna, e da Daniele Lietti, direttore della Pediatria del Valduce. Interverranno il prof. Giuseppe Zampino, pediatra genetista dell’Unità di Malattie Rare e Difetti Congeniti Fondazione Universitaria Policlinico “A. Gemelli” di Roma, e il prof. Giorgio Casari, docente e ricercatore del TIGEM – Telethon Istitute of Genetics and Medicine di Pozzuoli (NA) e dell’ospedale San Raffaele di Milano.

L’ingresso è libero e ci auguriamo che la partecipazione sarà numerosa e calorosa: una iniziativa così lodevole che vede gli scacchi coinvolti merita tutto il sostegno dagli appassionati del nostro gioco. Forza Francesco!

Il video realizzato da Telethon per la Festa del Papà del 2016: si vede anche Francesco davanti alla scacchiera con suo padre Luciano (00:30). Splendida la canzone “Mio cucciolo d’uomo” di Eugenio Finardi che lo accompagna.

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UnoScacchista

Nato a Roma nel 1960, sono stato scacchista attivo dal 1979 (ma forse scacchista “dentro” da almeno 10 anni prima). Sono Candidato Maestro a tavolino, con carriera interrotta da una felice paternità, e fondatore della rivista periodica “Zeitnot”. Da qualche anno il fuoco sotto le ceneri scacchistiche si è riacceso e ho pubblicato qualche articolo sul blog SoloScacchi e un racconto sul libro “57 storie di scacchi” (ed. Messaggerie Scacchistiche). Nel 2016, in attesa di un ritorno alla scacchiera che si è poi realizzato 3 anni dopo, ho deciso di aprire il blog UnoScacchista.

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